Mag je iets maken dat lijkt op een embryo? In buurthuizen en klaslokalen gaan mensen erover in gesprek. Filosoof Hafez Ismaili M'hamdi vertelt waarom zulke gesprekken met burgers noodzakelijk zijn, ook als die geen nieuwe argumenten opleveren.
In een buurthuis in Goirle zitten veertien gepensioneerden in een U-vorm. Voor hen op tafel staan kannen filterkoffie en bordjes met stroopwafels. Het onderwerp van de middag is complex: een nieuwe technologie waarmee embryo’s worden nagebootst in het lab. De deelnemers hebben verschillende professionele achtergronden, van thuiszorg tot elektrotechniek, maar niemand heeft expertise op het gebied van embryo-technologie. Althans, geen wetenschappelijke expertise, want relevante ervaringen hebben ze wel.
De bijeenkomst begint met een korte inleiding van filosoof Hafez Ismaili M’hamdi. Hij is als bio-ethicus betrokken bij onderzoek naar ‘embryo-modellen’: klompjes menselijke cellen die in het lab zo zijn aangepast dat ze lijken op een fase van het embryo. Ismaili M’hamdi is betrokken bij onderzoek naar de meest geavanceerde embryo-modellen: blastoïden. Met deze modellen proberen wetenschappers te begrijpen hoe de eerste celdelingen van een embryo verlopen en waarom dat soms misgaat. Die kennis kan mogelijk bijdragen aan betere vruchtbaarheidsbehandelingen (ivf) en aan inzicht in het ontstaan van ziektes.
De embryo-modellen roepen ook ethische vragen op. Volgens de Nederlandse Embryowet is het immers verboden om menselijke embryo’s speciaal voor onderzoek te kweken, omdat een embryo een bijzondere morele status heeft. Daarom bedachten onderzoekers andere manieren om het ontstaan van leven te onderzoeken: embryo-modellen. Intussen ontwikkelt de technologie zich razendsnel en worden de modellen geavanceerder. Ze lijken steeds meer op echte embryo’s. Wat betekent dat voor hun beschermwaardigheid? En voor welke doeleinden mogen ze worden gemaakt?
Dialoog met gepensioneerden in Goirle.
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkVoor Ismaili M’hamdi is het geen optie om die vragen alleen binnen de academie te bespreken. Daarom organiseerde hij, samen met moderator Eef Grob van NEMO Kennislink, dialogen met uiteenlopende groepen: gepensioneerden in Goirle, veiligheidswerkers in Leiden en mbo-studenten in Emmeloord. “Ik vind dat het een verplichting is van academici om een goed en eerlijk beeld te geven van het onderzoek dat zij doen”, zegt Ismaili M’hamdi. “Zeker als je stelt dat dat onderzoek van maatschappelijk belang is.”
“Een van de redenen waarom we embryo-modellen maken, is om de ivf-procedure te verbeteren”, vervolgt Ismaili M’hamdi, “maar wat ‘verbetering van ivf’ precies betekent, daar bestaan verschillende ideeën over.” En die ideeën zijn ook nog eens voortdurend aan verandering onderhevig. “Niemand wordt geboren met een idee over ivf”, zegt Ismaili M’hamdi. “Zulke ideeën ontstaan en veranderen door de informatie die je krijgt, maar ook door wat je meemaakt en wat je van anderen hoort.”
Verhalende ethiek
Terug naar het buurthuis in Goirle. Ismaili M’hamdi is amper tien minuten bezig, hij heeft net verteld over de eerste ivf-behandeling in 1978, als een vrouw hem onderbreekt. “Mag ik iets zeggen?” vraagt ze voorzichtig. “Dat mag u zeker.” “Ik wil een persoonlijk verhaal erbij vertellen”, vervolgt ze. “In 1987 ben ik samen met mijn toenmalige partner in het katholieke ziekenhuis in Tilburg in aanmerking gekomen voor ivf. Wij werden toegewezen aan een professor die daar net in was gespecialiseerd. Echter, de directie van het ziekenhuis kwam erachter dat mijn partner en ik niet getrouwd waren. Dus kregen wij geen ivf.”
In de zaal klinkt ongemakkelijk gemor. Iemand slaakt een diepe zucht van ongeloof. Ismaili M’hamdi bedankt de vrouw voor haar inbreng en vervolgt zijn college. Achteraf zal hij zeggen dat die persoonlijke anekdote minstens zo belangrijk was voor de dialoog als zijn wetenschappelijke uitleg. Gedachtevorming en -verandering gebeurt niet alleen door wetenschappelijke informatie, maar ook door het uitwisselen van persoonlijke verhalen: “Door het verhaal van de vrouw begrijpen mensen beter wat het betekent om een onvervulde kinderwens te hebben,” zegt hij. “En waarom toegang tot zorg ertoe doet.”
Het uitwisselen van persoonlijke verhalen helpt bij gedachtevorming en -verandering.
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkHeeft iets uit de gesprekken hem echt verrast? Ismaili M’hamdi denkt even na. “Verrast niet”, zegt hij. “Wel verrijkt.” Veel argumenten kende hij al uit de wetenschappelijke literatuur. En toch, als mensen hun eigen verhaal daaraan verbinden, krijgen die argumenten een andere betekenis. Ze komen tot leven. “Een vrouw vertelde bijvoorbeeld dat ze anders ging nadenken over de morele status van een embryo toen ze zelf zwanger raakte”, zegt Ismaili M’hamdi. In theorie een bekend argument, maar als iemand het zelf vertelt krijgt het een andere lading.
Religieuze inborst
In een klaslokaal van een mbo-opleiding in Emmeloord schuiven studenten wat onrustig op hun stoel. Tassen liggen half open op tafel, iemand tikt nog snel een bericht op zijn telefoon. Vandaag geen gewone les, maar een gastcollege: hoe moeten we denken over onderzoek met embryo-modellen?
De vaste docent introduceert Ismaili M’hamdi en neemt zelf plaats achterin het lokaal. Voorin begint Ismaili M’hamdi met een toegankelijke uitleg over embryo-modellen: hoe ze gemaakt worden, en wat onderzoekers ermee willen begrijpen. Wanneer het gesprek op gang komt, wordt duidelijk dat sommige studenten vanwege hun christelijk geloof fundamentele problemen hebben bij het doen van onderzoek met embryo’s. “Voor ons is een embryo vanaf de bevruchting al een mens”, zegt een van hen. Er wordt geknikt. Maar hoe denken ze dan over embryo-modellen, die niet gemaakt worden van een eicel en een zaadcel, maar uit andere menselijke cellen zoals huidcellen? “Een goed alternatief”, vindt de een. “We spelen voor God”, vindt een ander. De sfeer in het lokaal is serieus, maar niet gesloten. Studenten luisteren naar elkaar. Ze reageren voorzichtig, soms zoeken ze naar woorden.
“Meerdere studenten hadden een religieuze inborst, maar ze dachten lang niet allemaal hetzelfde,” zegt Ismaili M’hamdi na afloop. “Je zag dat studenten trouw wilden blijven aan hun religieuze overtuigingen, maar ze zagen ook het maatschappelijk belang van het onderzoek. Dan gaan ze zoeken naar grenzen waarbinnen het wel kan, door bijvoorbeeld te zeggen dat embryo-modellen niet gebruikt mogen worden om mensen genetisch te verbeteren, maar wel om bestaande behandelingen, zoals ivf, te verbeteren.”
Het gesprek geeft Ismaili M’hamdi goede hoop dat we, ondanks onze verschillen, toch samen tot eerlijk beleid kunnen komen. “Je kunt ideologische vijanden zijn, maar toch beleidsvrienden,” legt hij uit. “Het idee is vaak: als ik een christen ben en jij een liberaal, dan moeten we het fundamenteel oneens zijn over embryo-onderzoek. Maar dat is onzin. Omdat er binnen religies verschillende interpretaties bestaan, is er altijd de mogelijkheid om ideologisch van elkaar te verschillen en toch tot hetzelfde beleid te komen.”
Mbo-studenten in Emmeloord.
Lianne Tijhaar voor NEMO KennislinkDemocratie als oefening
Tijdens de dialogen werken de deelnemers met een spelvorm. Eerst bepaalt iedereen individueel welke argumenten voor hem of haar belangrijk zijn. Daarna krijgt iedereen de opdracht om in groepen tot een gezamenlijke positie te komen. “Dan verschuift het gesprek”, zegt Ismaili M’hamdi. “Het gaat niet langer over ideologische uitgangspunten, maar over de vraag: waar raken onze ideeën elkaar? Waar zit de overlap?”
— Hafez Ismaili M'hamdi, filosoofGoed burgerschap betekent dat je met mensen die anders denken in gesprek kunt gaan
In Leiden, waar de dialoog werd gevoerd met veiligheidswerkers, verwoordde een deelnemer het zo: “Toen ik mijn eigen argumenten bepaalde, hechtte ik weinig waarde aan de intrinsieke waarde van het embryo. Maar toen ik moest meedenken over beleid, vond ik het wel belangrijk om dat argument serieus te nemen, omdat het voor mensen met een religieuze overtuiging zwaar kan wegen.”
Dat vermogen om je in andere perspectieven te verplaatsen is volgens Ismaili M’hamdi essentieel voor een goed functionerende democratie: “Nederland is een pluralistisch land. Dat betekent dat er meerdere antwoorden mogelijk zijn op morele vragen, zoals: is het verstandig om embryo-modellen te ontwikkelen? Tegelijkertijd moet je wel tot duidelijke regels komen. Dingen mogen wel of dingen mogen niet.”
Goed burgerschap
De uitdaging is om die twee met elkaar te verenigen: pluralisme respecteren, en toch tot heldere regels komen. Volgens Ismaili M’hamdi kan dat alleen door mensen met uiteenlopende standpunten met elkaar in gesprek te brengen. Daar ligt een belangrijke taak voor politici en beleidsmakers. “Beleid krijgt meer legitimiteit als verschillende perspectieven serieus worden genomen,” zegt hij. “Ook als je niet iedereen tevreden kunt stellen, moet je laten zien dat je verschillende standpunten hebt meegewogen.”
Maar het vraagt ook iets van burgers. “We hebben het hier eigenlijk over burgerschap”, zegt Ismaili M’hamdi. “Goed burgerschap betekent dat je met mensen die anders denken in gesprek kunt gaan. Dat is iets wat je moet oefenen. Hoe meer je het doet, hoe beter je erin wordt.” Hij vergelijkt het met een spier: “Als je die niet traint, dan verzwakt hij.” Volgens hem is dat een belangrijke oorzaak van intolerantie: een gebrek aan compassie en inlevingsvermogen. “Ik denk dat we in een samenleving leven waarin we dat steeds meer aan het verleren zijn. Dialogen herinneren mensen eraan dat we een gedeeld belang met elkaar hebben.”