Heeft elk kind recht op ‘intact’ DNA? Of moeten we er juist voor zorgen dat een kind zonder erfelijke ziektes ter wereld komt? NEMO Kennislink ging op de VU met studenten in dialoog.
Het is stil rondom de Perzische tapijten in dialoogcentrum 3D van de VU. In een kleine cirkel kijkt een groepje mensen afwachtend naar gespreksleider Eef Grob van NEMO Kennislink en Laura Jacobs, promovendus bij de vakgroep Rechtstheorie en Rechtsgeschiedenis van de VU, en betrokken bij De DNA dialogen.
Het is dan ook geen eenvoudige kost waarover het groepje studenten vandaag in dialoog gaat. We gaan het met elkaar hebben over ‘open normen’: wetsbepalingen die niet precies voorschrijven wat wel en niet mag, maar een waarde noemen zoals gelijkheid of menselijke waardigheid. Wat die waarde precies betekent, zegt de wet niet. Het is aan burgers en politiek om de betekenis ervan via dialogen en beleid verder in te vullen.
Als Grob vraagt naar de eerste gedachten over het aanpassen van embryo-DNA, gaan verschillende kaartjes met emoticons de lucht in. Programmadirecteur van 3D Miranda van Holland laat een blij en een fronsend gezicht zien. Ze vertelt over de indrukwekkende ontmoeting die ze had met iemand met de ziekte van Huntington: “Een erfelijke, heel pijnlijke ziekte die je niet wil hebben, en al helemaal je kinderen niet toewenst.”
Übermensch
Ze vervolgt: “Als ik mijn kinderen zo zou zien lijden en deze techniek is veilig, dan zou ik er zeker voor kiezen. Ik vind het een mooi idee dat kinderen niet het lijden moeten doorstaan dat hun ouders moesten doormaken. Het hoort bij het mens-zijn om te streven naar een betere gezondheid en je een weg te banen in de evolutie. Deze techniek is een potentieel geweldig hulpmiddel.” Maar Van Holland ziet ook een donkere kant: “Er is ook het nachtmerriescenario van de übermenschen uit nazi-Duitsland. Maar mijn vertrouwen in vooruitgang wint het daarvan. Ik vind het idee dat de volgende generatie het beter krijgt dan de vorige, heel hoopvol, maar het brengt ook een grote verantwoordelijkheid met zich mee. Daarom laat ik ook een frons zien.”
Eerstejaars psychologiestudent Miriam (die liever niet haar achternaam noemt) is onder de indruk en maakt zich vooral zorgen: “Ik vind het bizar dat we dit al kunnen. Hoe dan? DNA is zo complex en het aanpassen ervan kan heel gevaarlijk zijn. Er zijn zoveel landen die onstabiel zijn op dit moment. Iemand kan het doen en er mee wegkomen.”
Ook Mila Sijben, student wetenschapscommunicatie, heeft gemengde gevoelens: “Dat dit überhaupt kan. En wat gebeurt er als we gaan klooien met de natuur? Krijgen we straks net als ultrabewerkt voedsel, ook ultrabewerkte mensen?” Masterstudent mondiale gezondheid Madeline Chambers, die ook bij de vorige dialoog was, laat een fronsende emoticon zien: “Het idee dat mensen een keus hebben om hun leven beter te maken, vind ik op zich mooi. Maar voor mij gaat deze techniek over het hebben van gelijke toegang. Ik denk dat niet iedereen dat zal kunnen betalen.”
Miriam: “DNA is zo complex en het aanpassen ervan kan heel gevaarlijk zijn.”
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkSoft laws
Jacobs neemt het woord en legt uit dat het aanpassen van embryo-DNA wereldwijd op verschillende manieren verboden is: “Eén manier is middels ‘harde wetgeving’ die klinische toepassing verbiedt zoals de Nederlandse Embryowet en het Europese Biogeneeskunde Verdrag. Een andere manier is via ‘soft laws’ zoals wetenschappelijke moratoria (tijdelijke afspraken om iets niet te doen), de Universele Verklaring over het Menselijk Genoom en de Mensenrechten en richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie. Dit zijn verklaringen die niet juridisch bindend zijn, en vooral een symbolische functie hebben. Hierin worden open normen als gelijkheid en menselijke waardigheid genoemd, maar deze worden met opzet niet voor elke situatie uitgelegd of geïnterpreteerd. Dat is aan ons.”
Jacobs maakt haar verhaal concreet door de deelnemers een eerste vraag voor te leggen: “Stel, we besluiten om het DNA van menselijke embryo’s aan te passen om erfelijke ziekten te voorkomen. Doet dat recht aan menselijke waardigheid of wordt die door deze techniek juist ondermijnd? Is ‘onbewerkt DNA’ een uitdrukking van menselijke waardigheid, of hebben we juist recht op vrijheid van erfelijke ziekten?”
Ander mens?
Sijben verwacht niet veel goeds van de techniek als het gaat over menselijke waardigheid: “Er zijn mensen met erfelijke aandoeningen die zeggen: ‘Deze ziekte maakt mij tot de persoon die ik nu ben. Als mijn DNA aangepast zou zijn, dan zou ik niet dezelfde persoon zijn.’ Dat gaat voor mij over menselijke waardigheid.” Sijben vreest twee verschillende soorten mensen: “De aangepaste en de niet aangepaste mensen, waarbij de mensen met aandoeningen als minderwaardig beschouwd zullen worden. Daarmee heeft de keuze die je maakt voor je eigen kind, gevolgen voor veel anderen: je maakt mensen met een aandoening minderwaardig.” Ze besluit: “Genetische aanpassing zal de bestaande ongelijkheden tussen mensen vergroten.”
Van Holland is het niet met Sijben eens: “Als je het wijs gebruikt, kan het ook juist een einde maken aan ongelijkheid. Uitvindingen zoals vaccinaties, moderne hygiëne en penicilline hebben een enorme positieve invloed gehad op de gezondheid van hele generaties, en daarmee op menselijke waardigheid. Het is makkelijk praten voor ons rijke, gezonde mensen uit het Westen; ik ben wel benieuwd hoe mensen in Afrika hierover denken.” Tegelijkertijd snapt ze de zorgen van Sijben ook: “Als het alleen iets voor de rijken wordt, zal dat problemen opleveren.” Van Holland herinnert zich een avond die ze laatst organiseerde in 3D met als thema neurodiversiteit: “Tijdens die avond vertelde een meisje: ‘Mijn ouders hebben het moeilijk met het feit dat ik autisme heb, maar dat is mijn superkracht.’ Door het te ‘genezen’ door embryo-DNA aan te passen, leg je een norm op over hoe je kind zou moeten zijn.”
Mila Sijben: “Genetische aanpassing zal de bestaande ongelijkheden tussen mensen vergroten.”
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkRussische roulette
Miriam bekijkt het vanuit het ander perspectief: “Als ik advocaat van de duivel speel, dan zou het ook kunnen dat een kind dankbaar is dat zijn genen zijn aangepast: ‘Thanks mum and dad.’” Van Holland betwijfelt of het zo zal gaan en maakt de vergelijking met adoptiekinderen: “Dat is niet hetzelfde natuurlijk, maar het helpt om ons voor te stellen wat het zou kunnen betekenen voor genetisch aangepaste kinderen. Op latere leeftijd voelen adoptiekinderen zich vaak misplaatst in hun adoptiegezin en -land. Ik denk dat deze techniek veel meer lijden zal creëren dan we nu kunnen overzien.”
Jacobs vult aan: “Dit valt onder het recht op een open toekomst. Sommige verwachten dat deze techniek van invloed zal zijn op de relatie tussen ouders en kinderen, waarbij de ouders de verantwoordelijkheid dragen voor de aanpassingen van hun kinderen.”
Jacobs maakt het de deelnemers nog een beetje moeilijker door weer een vraag te stellen: “Maar hebben ouders niet de morele plicht om maatregelen te nemen om te voorkomen dat hun kind met een ernstige aandoening ter wereld komt?” Sijben: “Doen we dat niet al met prenatale onderzoeken?” Jacobs: “Het recht kent een recht op gezondheid, maar niet op perfecte gezondheid. Tegelijkertijd moeten landen volgens het recht hun uiterste best doen om de volksgezondheid te waarborgen. Zou dat kunnen betekenen dat de overheid de techniek toegankelijk moet maken zodra die beschikbaar is?” Hierover zijn de deelnemers het wel eens. Chambers: “Nee, er is te veel dat we nog niet weten.” Van Holland: “Het is nog te veel Russische roulette. En vergis je niet in de verantwoordelijkheid die hierbij komt kijken: niet alle ouders zijn in staat om zulke morele besluiten te nemen.”
Programmadirecteur van 3D Miranda van Holland (links): “Het is nog te veel Russische roulette.”
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkCowboys
Tijd voor een laatste stelling: deze techniek vormt de volgende stap in de wetenschappelijke vooruitgang; de Nederlandse overheid zou in dit onderzoek moeten investeren. Chambers is het daarmee eens: “Het is goed als we hierin investeren, anders gebeurt het achter gesloten deuren. Wees voorbereid, of je het nou gaat toepassen of niet, dus investeer in onderzoek. Anders doen de cowboys het.” Van Holland vult aan: “Wetenschappers hebben een verantwoordelijkheid om bij te blijven. Met AI lopen we al een stap achter. Het is belangrijk om deel uit te maken van de race. We hoeven niet voorop te lopen, maar we moeten wel in staat zijn om een gezond alternatief te bieden. Klinische toepassing is niet nodig. Je kunt onderzoek doen, zonder het in de praktijk brengen.”
Jacobs benadrukt dat de stellingen en vragen die ze opwierp tijdens de dialoog, open zijn en blijven: “Wetgeving over het aanpassen van embryo-DNA is niet statisch en dat is een waardevol iets. Zo kunnen we met elkaar blijven praten over belangrijke, altijd veranderende waarden als menselijke waardigheid, autonomie en diversiteit.”