Op de VU ging NEMO Kennislink met mensen in gesprek over de vraag hoe we de belangen van toekomstige generaties meenemen als het gaat over het aanpassen van embryo-DNA.
Als klein jongetje droomde hij er al van: in een ruimteschip andere werelden ontdekken. Maar astronaut worden zat er niet in voor Vincent. Hij was een ‘invalid’: zijn DNA was niet aangepast en dus inferieur aan dat van de mensen die wel waren aangepast; de ‘valids’. Of neem Josie, het meisje dat wél was aangepast, maar dat door de ernstige bijwerkingen van haar genetische ingreep ernstig ziek in bed belandde. Ook in de wereld van Josie hadden alleen de ‘opgetilden’ -de genetische aangepaste mensen- toegang tot goede opleidingen en banen.
Vincent en Josie zijn beiden fictieve personages in verhalen die zich afspelen in de toekomst. Vincent in de film Gattaca, Josie in het boek Klara en de zon. Ze zouden goed passen in de kring mensen die zich op deze zonnige dinsdagmiddag in dialoogcentrum 3D van de VU heeft verzameld om met elkaar in gesprek te gaan over de vraag: hoe kunnen we de stemmen van toekomstige generaties meenemen in keuzes die we vandaag maken over het aanpassen van embryo-DNA? Het is een bont gezelschap van Nederlandse en buitenlandse VU-studenten en -docenten die op de Engelstalige dialoog is afgekomen.
Lege stoel
Omdat die toekomstige generaties er nog niet zijn, is er in de kring symbolisch één stoel leeg gelaten. Er wordt voorzichtig geglimlacht door de tien deelnemers als gespreksleider Eef Grob van NEMO Kennislink de stoel introduceert. De techniek die vanmiddag centraal staat, vertelt Grob, heeft als doel om ernstige, erfelijke ziekten te voorkomen, door genen te ‘repareren’. Alle generaties daarna krijgen de ziekte dan niet. Dat is een groot verschil met de werelden van Josie en Vincent. Daar worden mensen verbeterd: persoonlijke eigenschappen als intelligentie, geheugen en spierkracht worden aangepast om de ‘beste’ versie van mensen te creëren.
De scheidslijn tussen repareren en verbeteren is volgens sommige deelnemers echter maar heel dun. Lyydia Alajääskö, promovendus in Socioeconomics and Behavioral Genetics: “Gezondheid en sociale kenmerken als onderwijs- en inkomensniveau hangen vaak met elkaar samen, waardoor het moeilijk is om een duidelijke grens te trekken tussen behandeling en verbetering.” Met argusogen kijkt Alajääskö naar de mogelijke gevolgen van techniek: “Mensen kunnen zich onder druk gezet voelen om er gebruik van te maken. Bij aandoeningen als het syndroom van Down oordelen we nu al over welke levens waardevol zijn. Maar wie zijn wij om te bepalen dat het ene leven de moeite waard is om geleefd te worden en het andere niet?”
Aan het woord is Britta van Beers, VU-hoogleraar recht, ethiek en biotechnologie.
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkOnnodig lijden
Britta van Beers, VU-hoogleraar recht, ethiek en biotechnologie, is vandaag met Grob meegekomen om haar licht te schijnen op de ethische kansen en juridische valkuilen op het gebied van mogelijk ingrijpen in de menselijke evolutie. In de meeste landen is het verboden om genetisch aangepaste baby’s te creëren, vertelt Van Beers. Toch staat de teller van Amerikaanse start-ups die zeggen technologie te ontwikkelen om genetisch gemanipuleerde baby’s te gaan produceren, nu op drie.
Van Beers: “Hoewel bij veel mensen de zorg bestaat dat kinderen design-objecten worden, zijn biotechbedrijven positief over het aanpassen van embryo-DNA. Zij zeggen het verschuldigd te zijn aan toekomstige generaties om deze techniek te gebruiken, omdat het onnodig lijden voorkomt. Recent liet een Amerikaanse techondernemer zelfs weten dat de meerwaarde van deze techniek is dat we ook we aan mensverbetering kunnen doen.” Volgens Van Beers is het ‘ontzettend belangrijk’ dat we deze ontwikkeling niet aan de markt overlaten: “Dit gaat een grote impact hebben op onze samenleving en heeft grote gevolgen voor toekomstige generaties. Het is aan ons allemaal om hierover in gesprek te gaan met elkaar.”
De doos van Pandora
Als Grob de deelnemers vraagt naar hun eerste gedachten, grijpen ze naar de kaartjes met emoticons die ze hebben gekregen. Alle deelnemers laten een fronsend gezicht zien, op één iemand na. Nuttiyakarn Yasri, onderzoeksassistent neurowetenschappen bij VUmc laat naast een fronsend gezicht ook een lachende emoticon zien: “Ik ben blij als het veilig kan, en als we zieke mensen beter kunnen maken. Dan vind ik het acceptabel.” Maar ze heeft ook zo haar twijfels: “Wie weet wat we er precies uitknippen?”
Masterstudent mondiale gezondheid Madeline Chambers is terughoudend: “Deze techniek heeft veel potentie om goed te doen, maar helaas zijn er ook veel voorbeelden in het verleden die niet goed zijn uitgepakt.” Nicolas Papadopoulos, masterstudent genetica in gedrag en gezondheid, vreest voor een glijdende schaal. Hij wijst naar de lege stoel: “Als zij straks gewend raken aan de techniek, dan is het moeilijk om nog terug te gaan. Waar trekken we de grens?”
Dennis van ’t Ent, universitair hoofddocent en directeur van de bacheloropleiding psychologie bij de VU, maakt zich zorgen over de technologische gevolgen: “Sommigen genetische ingrepen kunnen voordelen bieden bij ernstige ziektes, maar kunnen ook onbedoeld nieuwe problemen veroorzaken.”Wetenschapscommunicator Karst Oosterhuis verwacht dat big tech zich weinig van deze bezwaren aantrekt: “Als een Elon Musk hierin gaan investeren, en plekken gaat vinden waar het wettelijk mogelijk is zoals in Honduras bijvoorbeeld, gaat de doos van Pandora open.”
“Deze techniek heeft veel potentie om goed te doen, maar helaas zijn er ook veel voorbeelden in het verleden die niet goed zijn uitgepakt.”
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkBescheiden
Grob introduceert de volgende stelling: ‘Toekomstige generaties hebben recht op ongewijzigd DNA.’ Van Beers licht toe: “In Nederland hebben medische professionals met elkaar afgesproken dat we een verantwoordelijkheid hebben naar het toekomstige kind. Dat perspectief is altijd aan verandering onderhevig: in de jaren zeventig besloten we dat het beter was voor kinderen die waren geboren uit donorzaad, om hun biologische vaders niet te kennen. Nu weten we dat veel kinderen die behoefte wel hebben.”
Volgens Chambers is er te veel dat we nog niet weten om een goede beslissing te maken: “We weten niet op wat voor manier we in staat zullen zijn om iets te verbeteren, we weten niet wat de toekomst brengt.” Alajääskö valt haar bij: “Ik denk dat we voorzichtig en bescheiden moeten zijn. We beginnen de gevolgen pas net een beetje te begrijpen, waarom zo’n haast?” We zouden andere vragen moeten stellen als we nadenken over deze techniek, legt de promovenda uit: “Dit gaat impact hebben op ongelijkheid, op diversiteit, op sociale druk en op de relatie tussen ouders en kinderen. We moeten ons afvragen welke wereld we willen creëren voor onze toekomstige kinderen.”
Willekeur
Programmamaker van 3D Jaron van der Veer, tevens filosofiedocent, is kritisch: “Ondernemers uit Silicon Valley willen hun ideologieën in de mens programmeren. Als we ons met een bedoeling gaan voortplanten, verliezen we de willekeur die het leven zo waardevol maakt. Dit maakt een Brave New World-scenario mogelijk.” Van ‘t Ent voegt toe: “We weten uit de biologie dat willekeurige variatie belangrijk is voor het aanpassingsvermogen en de overleving van een populatie.” Masterstudent Papadopoulos is het met hem eens: “We moeten evolutie de tijd geven om zich te ontwikkelen op haar eigen mysterieuze manieren. Je weet niet waar je precies op ingrijpt als je embryo-DNA gaat aanpassen.” Van ‘t Ent: “En stel dat we het toestaan, welke ziekten komen dan in aanmerking en door wie wordt dit bepaald?”
Tijd voor de laatste stelling: ‘We zijn het aan toekomstige generaties verplicht om hen alle mogelijke middelen te geven om te overleven (inclusief genetische verbeteringen).’ Volgens Van der Veer is dat omgekeerd gedacht: “Waarom moeten we de mens aanpassen voor iets wat we zelf hebben verpest? Waarom kunnen we niet stoppen met het veranderen van het klimaat?” Gespreksleider Grob besluit: “Uiteindelijk komt het allemaal neer op de vraag: vertrouwen we erop dat de mensheid deze techniek op een verstandige manier zal gebruiken?”
Promovendus Lyydia Alajääskö: “Gezondheid en sociale kenmerken als onderwijs en inkomensniveau hangen vaak met elkaar samen.”
Marcia van Woensel voor NEMO KennislinkRustig aan
Als we na de dialoog nog even napraten met elkaar, geeft onderzoeksassistent Yasri aan genuanceerder te zijn gaan nadenken over de techniek: “Ik zie nog steeds de voordelen, maar begrijp nu ook de zorgen die er zijn over de gevolgen voor de samenleving. We weten ook nog te weinig over de veiligheid en onbedoelde effecten van de techniek. We moeten het misschien wat rustiger aan doen, en hier eerst goed over nadenken met elkaar.”
Masterstudent Chambers voegt toe: “We zijn zo verschillend in onze opvattingen hierover, en dit gaat impact hebben op ons allemaal. Het gesprek hierover gaande houden is essentieel om dit op een veilige manier te doen.” Ze vertelt dat ze tijdens de dialoog was geraakt door de lege stoel: “Die vond ik heel krachtig. Door die in de kring te zetten, zet je de persoon in de conversatie. Het deed me beseffen dat deze mensen echt zullen bestaan; en hoe kunnen we nou weten wat zij willen?”