Nu het onderzoeksproject De DNA dialogen bijna ten einde is, is het tijd om de balans op te maken. Is het gelukt? Is Nederland klaar voor het maken van beleid rondom deze techniek?
‘In 2026 is Nederland klaar om beleid te maken over aanpassing van embryo-DNA, gebaseerd op waarden uit de samenleving.’ Deze belofte maakten onderzoekers aan het begin van De DNA dialogen, een serie maatschappelijke dialogen die vier jaar lang in Nederland werden gevoerd over de wenselijkheid van het aanpassen van embryo-DNA. Willen we dat, en zo ja, onder welke voorwaarden? En wat komt er allemaal bij kijken, als we die vraag willen beantwoorden? Nu is het tijd om de balans op te maken. Is het gelukt? Hebben de onderzoekers een blauwdruk weten te vinden voor vergelijkbare vraagstukken? In dit artikel alvast een tipje van de sluier, vooruitlopend op de uitkomsten van het project die onderzoekers op 9 september presenteren.
Niet eenduidig
Joosje Kist was één van de onderzoekers van De DNA dialogen die de afgelopen jaren in alle argumenten, gevoelens en waarden dook die genoemd werden door de mensen die aan een dialoog deelnamen. Ook legde ze de onderzoeksmethoden zelf onder de loep. Om erachter te komen wat mensen denken en voelen bij het aanpassen van embryo-DNA, gebruikten de onderzoekers ‘creatieve dialoogvormen’, waarbij kunstuitingen werden ingezet om het gesprek te bevorderen. Op een storytelling-avond in de Afrikaander wijk in Rotterdam ervaarde Kist dat het inzetten van verhalen zorgde voor meer openheid, en op verschillende markten in het land ontdekte ze hoe de samenwerking met een ontwerpster de techniek tastbaarder en begrijpelijker maakte voor mensen.
Een aantal waarden die Kist vaak terughoorde tijdens de dialogen waren onder meer keuzevrijheid, solidariteit, maakbaarheid, natuurlijkheid en het voorkomen van lijden. Nog iets dat ze ontdekte: de waarden bleken niet eenduidig. Mensen die het bijvoorbeeld belangrijk vonden om zelf een keuze te kunnen maken, gaven ook aan het lastig te vinden om die keuze te maken. Vooral als er veel te kiezen viel, over grote beslissingen die gingen over de gezondheid of het leven van hun kind, of – nog verder uitgezoomd – over het menselijke nageslacht in het algemeen. Veel mensen wilden voorkomen dat toekomstige generaties zouden lijden aan ernstige, erfelijke ziekten. Tegelijkertijd maakten ze zich zorgen wat de toepassing van de techniek zou betekenen voor de diversiteit in de samenleving of de relatie tussen ouders en kinderen.
De DNA dialogen op de markt.
Sanne Hofker voor NEMO KennislinkWaardespanningen
‘Waardespanningen’ noemden onderzoekers die worsteling bij de deelnemers. Kist noemt nog twee voorbeelden: “Bij het voorkomen van lijden kan de beschermwaardigheid van een embryo in het geding komen. Tegenover de autonomie van de ouders kan de autonomie van het ongeboren kind staan.” Er is bij deze waarden niet altijd sprake van een belangenafweging, legt Kist uit: “Het betekent niet dat als je kiest voor het ene, je niet kiest voor het andere. Je kan zeggen ‘ik kies voor deze waarde én voor een andere waarde’.” Bij grote beslissingen moet er voor sommige waarden uiteindelijk wél een afweging gemaakt worden: “Als we kiezen voor onderzoek of klinische trials, laten we waarden als het voorkomen van lijden en wetenschappelijke innovatie zwaarder wegen dan de waarde van de beschermwaardigheid van het embryo of de autonomie van het ongeboren kind. Die keuzes liggen bij politiek en beleid.”
Kist zag ook dat dezelfde waarden vaak op verschillende manieren werden uitgelegd. Ze noemt een voorbeeld: “Natuurlijkheid werd vaak genoemd, als argument voor én tegen. Sommige deelnemers zeiden: ‘Wij zijn toch als mens ook deel van de natuur? Dat we dit kunnen, hoort er dus ook bij. Wetenschap en natuur gaan hand in hand, dus we moeten juist voor de innovatie gaan.’ Anderen zeiden: ‘Wij hebben de natuur nu op de tweede plek gezet, onder onszelf als mens. We hebben de natuur al verpest en dit gaat het alleen maar erger maken.”
Fundamentele bezwaren
De internationale context baarde veel mensen zorgen: in een wereld waarin big tech veel geld verdient in de voortplantingsindustrie, bestaat het risico dat die ondernemers de techniek gaan inzetten voor schimmige doeleinden, zoals het verbeteren van mensen. In die wereld, gaven veel deelnemers aan, is het belangrijk om goede wet- en regelgeving te ontwikkelen voor deze techniek. Of de techniek te blijven verbieden. Kist ziet hierin een groot verschil met de eerste DNA-dialoog (2019-2020): “Uit de eerste dialoog komt ‘ja, maar niet voor het verbeteren van mensen. Alleen voor repareren, en dan alleen voor ernstige erfelijke ziektes.’ Onderzoekers hoorden toen geen andere fundamentele bezwaren. Die hebben we nu zeker wel gehoord.”
Nog iets dat deze dialogen onderscheidde van de eerste, was de specifieke focus op ‘moeilijk bereikbare’ groepen, zoals mensen die de wetenschap wantrouwen of niet zo snel in aanraking komen met wetenschap. De omschrijving van deze groepen was in De DNA dialogen nog een hele zoektocht, vertelt Kist: “Bij ons rees al snel de vraag: zijn zij moeilijk bereikbaar, omdat zij een afstand tot de wetenschap hebben of dat wij ze niet weten te bereiken? We hebben bewust bepaalde demografische kenmerken zoals leeftijd, geloofsovertuiging en beroep niet uitgevraagd, omdat we wilden focussen op de ervaringskennis die mensen meebrachten, die wij zelf niet hadden.”
De vragenlijsten werden vervangen door een ‘ruwe’ omschrijving: “We vroegen mensen in welke wijk ze woonden, in welke context we hen spraken en op welke manier we bij hen kwamen. Dat gaf meer inzicht in wie deze mensen waren, hoe ze zelf genoemd wilden worden, of hoe ze door onze maatschappelijke partner genoemd werden.”
DNA-dialoog in Rotterdam.
Chris van KoeverdenGeïnformeerde keuzes
‘Moeilijk bereikbaar’ werd ‘ondergerepresenteerd’ in onderzoek, maar ook deze omschrijving dekt nog niet de lading: “Want hoe ondergerepresenteerd zijn deze groepen eigenlijk?” Het onderzoek vroeg een bepaalde mate van bescheidenheid vanuit de onderzoekers, vertelt Kist: “De manier waarop je je opstelt in het gesprek dat je met mensen voert, beïnvloedt dat gesprek. We hebben geprobeerd om op zo’n manier dialogen te houden dat mensen zich veilig en gehoord voelden. Als je vasthoudt aan een bepaalde hiërarchie waarbij je ervan uitgaat dat jij als wetenschapper meer weet, dan loop je het risico dat mensen überhaupt niet meer durven te praten. Het erkennen van de ervaringskennis van de mensen met wie je spreekt, geeft een shift in die hiërarchie.”
Op de vraag of het gelukt is, of Nederland nu klaar is voor het maken van beleid rondom deze techniek, is Kist even stil, en vervolgt dan: “De uitkomsten van de dialogen zijn niet sturend voor een bepaalde richting. De onderzoekers zullen niet zeggen: ‘Nee, we moeten dit nu verbieden’ of ‘ja, we moeten hiermee doorgaan’. Het is geen meting voor draagvlak voor de techniek. Het geeft wél aan wat er leeft en met welke waarden beleidsmakers rekening moeten houden als ze een bepaalde keuze maken.”
Maatschappelijke afstemming
Volgens onderzoekers van De DNA dialogen moeten we het zien als een ‘glijdende schaal van mogelijkheden’, legt Kist uit: “We staan als samenleving aan het begin daarvan, waarbij de eerste vraag is: willen we hier onderzoek naar doen binnen Nederland? Een volgende vraag zou kunnen zijn: gaan we dan de eerste klinische trials doen? En gaan we het daarna toepassen voor alleen ernstige erfelijke aandoeningen, of ook iets minder ernstige? Et cetera, tot aan de mogelijkheid van commerciële toepassingen.”
De onderzoekers van De DNA dialogen streven niet naar consensus, legt Kist uit: “We hoeven het niet eens te worden over dit onderwerp. We willen toe naar maatschappelijke afstemming (‘societal alignment’) en naar het moment dat we klaar zijn om beslissingen te nemen. Daarom willen we laten zien wat de verschillende meningen zijn: waar mensen het met elkaar oneens zijn, en waar ze het wel met elkaar eens zijn. Zo kunnen politici beslissingen nemen waar misschien niet iedereen het mee eens is, maar waarvan wel iedereen snapt waarom ze genomen worden.”
— Joosje Kist, onderzoeker DNA Dialogen
“Ik denk dat politici in hun beslissingen rekening kunnen houden met de waarden die er zijn. Dat ze rekening houden met het belang van diversiteit in de samenleving. Dat als ze ‘ja’ zeggen tegen deze techniek er nog steeds voor iedereen plek is in onze samenleving, ook voor mensen met erfelijke aandoeningen. Dat ze rekening houden met diversiteit in geloofsovertuiging, en met de angst dat er risico’s kleven aan de techniek, dat er voldoende veiligheid geboden wordt. Het is niet all or nothing.”
Kist hoopt dat de opbrengst van De DNA dialogen een blauwdruk zal zijn voor andere onderzoekers die met behulp van maatschappelijke dialogen waarden willen ophalen om beleidsmakers te informeren over innovaties die impact hebben op onze samenleving. Wat dat betreft is het zeker gelukt: “Ik denk dat we hier heel veel geleerd hebben wat nuttig kan zijn voor mensen die een soortgelijk project willen doen.”