Tourette is meer dan een ticstoornis – het is ook een sociale aandoening. Vaak zijn het niet de tics zelf, maar de reacties van de omgeving die het leven lastig maken.
Het was tot dusver een feestelijke avond. Maar als het racistische n-woord in de overvolle Royal Festival Hall weergalmt, in de richting van de twee zwarte acteurs op het podium, slaat de stemming bij de BAFTA Awards 2026 snel om.
Althans, voor de miljoenen kijkers thuis. Want de aanwezigen in de zaal waren vooraf gewaarschuwd: John Davidson, de man die het woord riep, heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Het publiek wist dat ze krachtige taal konden horen, en dat ze het moesten negeren. De kijker thuis was niet ingelicht. Er volgde ophef, excuses en discussie.
Davidson zat in de zaal vanwege I Swear – een film over zijn leven, en, ironisch genoeg, over de problemen die je ervaart als je continu vloekt en mensen uitscheldt in het openbaar. Dit is ook precies het beeld dat mensen, dankzij films en andere media, vaak hebben van Tourette. Niet zo gek ook, want het geeft spanning en sensatie, zoals het BAFTA-incident illustreert. Maar het klopt niet helemaal.
Meer dan vloeken
Mensen met het syndroom maken onvrijwillige bewegingen en geluiden: tics. Al in 1885 beschreef de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette dit fenomeen. De aandoening draagt sindsdien zijn naam, maar ruim 150 jaar later associëren mensen het nog steeds met de meest opvallende, maar juist zeldzame gevallen.
— Danielle Cath, psychiater en bijzonder hoogleraar psychiatrieBij zo’n 85 procent van de mensen met Tourette worden tics minder heftig als ze volwassen zijn.
Jolande van de Griendt, GZ-psycholoog en gedragstherapeut bij TicXperts, ziet het dagelijks: “Als je Tourette op YouTube opzoekt, zie je vaak een scheldend iemand. Maar dat doet maar één op de tien mensen met Tourette. De rest heeft ook wel vocale tics, maar dan moet je denken aan kuchen, keel schrapen en neus ophalen. Dan zijn er nog de beweegtics: ogen knipperen, hoofd schudden, misschien een armbeweging of schouderophalen.”
Defecte remmen
Er is dus een heel spectrum aan tics, maar ze zijn in de basis hetzelfde: een steeds terugkerende, niet-ritmische, vaak krachtige beweging of geluid. Van de Griendt: “Veel mensen voelen de tic kort van tevoren aankomen — een vervelend gevoel. Dan moeten ze een bepaalde beweging of geluid maken, en is dat gevoel even weg. Tot het weer opnieuw begint.”
Je zou dus denken dat iemand met Tourette een stel hersenen heeft dat, op willekeurige momenten, een impuls naar hun lichaam stuurt. Dat klopt ook, maar iemand zonder Tourette krijgt die impulsen ook. Het probleem ligt bij de rem, vertelt Danielle Cath, psychiater en bijzonder hoogleraar psychiatrie aan het UMC Groningen: “We hebben allemaal remsystemen in onze hersenen die ervoor zorgen dat we ons normaal bewegen. Dat we soms onze mond houden als dat even verstandiger is. Maar bij Tourette werkt dat remsysteem minder goed. Daardoor glippen er allerlei tics tussendoor, terwijl ze buiten die momentjes juist heel normale motoriek hebben. Ze lopen en praten net als de rest.”
We hebben allemaal remsystemen in onze hersenen die ervoor zorgen dat we ons normaal bewegen. Bij Tourette werkt dat remsysteem minder goed.
Freepik, kjpargeterOp zich is een tic niet ongebruikelijk. Zo’n 12 procent van kinderen loopt een tijdje met een hardnekkige tic rond, zoals de neus ophalen of ogen knipperen. Meestal weet het brein dat remsysteem te herstellen tijdens de puberteit, maar in één procent van de bevolking gebeurt dat niet en blijven tics hangen. Als dat langer is dan een jaar, en er zijn minstens twee motorische tics en één vocale tic, is er sprake van het Tourette Syndroom.
Leven met Tourette
Hoeveel last iemand heeft van hun tics, verschilt enorm binnen die groep, legt Van de Griendt uit: “Vaak komen ouders hulp zoeken omdat hun kind allerlei tics heeft, terwijl dat kind er zelf weinig van merkt. Een tic hoeft je alledaagse functioneren ook niet in de weg te zitten, tenzij ze heftig of heel frequent zijn. In dat geval stoort het vaak je concentratie, en is het ook gewoon pijnlijk en vermoeiend. Probeer jij maar eens honderd keer per dag dezelfde beweging te maken met je nek of je schouders.” Als behandelaar ziet zij regelmatig mensen die fysieke verlichting zoeken.
Maar het is vaak niet de hoofdreden. De last die mensen met Tourette ervaren van hun aandoening ligt grotendeels in het sociale: de reactie van hun omgeving. Wie onverwachte bewegingen of geluiden maakt, wordt vaak gek aangekeken. Extra pijnlijk dus dat die tics vaak beginnen tussen het zesde en achtste levensjaar, en pieken tussen de 10 en 12, zeg maar de brugklasleeftijd – precies wanneer je sociaal onder een vergrootglas ligt en niet wilt opvallen.
Maar voor volwassenen is het vaak niet anders. Ze gaan niet graag naar meetings, vermijden groepen en schamen zich. “In een ideale wereld, waar iedereen begripvol omgaat met Tourette”, zegt Van de Griendt, “zou ik veel minder werk hebben.” Zo ver zijn we als samenleving helaas nog niet. Dus kloppen mensen, van kind tot bejaard, aan bij behandelaars zoals zij met de wens hun tics te leren beheersen.
Gedragstherapie
Die wens kan gelukkig vaak in vervulling gaan. Er zijn grofweg twee opties voor behandeling: medicatie en gedragstherapie. De medicatie bestaat vaak uit antipsychotica: effectief, maar soms met heftige bijwerkingen. Toch kregen mensen met Tourette in het verleden direct een pil voorgeschreven. Dat terwijl beide opties net zo effectief zijn, blijkt uit het onderzoek van Van de Griendt, waarop ze in juli promoveert aan de Radboud Universiteit.
Ze legde de behandelingen naast elkaar en zag dat zowel medicatie als gedragstherapie bij driekwart van de mensen effect had. Hun tics werden 30 tot 50 procent minder heftig of aanwezig. Haar conclusie: het loont om eerst gedragstherapie te proberen, voordat je naar medicatie grijpt.
Dat maakt gedragstherapie nog zeker geen quick fix. Van de Griendt biedt twee opties voor therapie, en allebei vragen ze om hard werk en toewijding, vertelt ze: “In de eerste vorm ga je tic voor tic aan de slag. Je kiest er eentje uit, analyseert wat er in de spieren gebeurt, en bedenkt vervolgens een tegenbeweging die de tic blokkeert. Als je vaak genoeg oefent tot het een automatisme wordt, dooft die specifieke tic vanzelf uit.”
In de tweede vorm pak je alle tics als geheel aan. “Als je de drang voelt opkomen, ga je de beweging uitstellen. Eerst een paar seconden, dan minuten, zelfs een uur. Dat is onprettig, maar je leert het gevoel te verdragen. Je leert dat je lijf niet hóéft te reageren op die drang, dat je controle hebt.”
Het gevoel van controle is erg belangrijk, vertelt Van de Griendt: “Vooral bij kinderen is het belangrijk dat ze een tic alleen hoeven te onderdrukken wanneer ze dat zélf willen. Niet omdat hun ouders of omgeving dat van ze wilt. Zo leren ze ook de tics accepteren die er wél uitkomen.”
De tics bij mensen met Tourette pieken vaak rond de brugklasleeftijd – precies wanneer je sociaal onder een vergrootglas ligt en niet wilt opvallen.
FreepikEen snufje dit, een snufje dat
Tics hoeven dus niet in de weg te zitten van een goed leven. Goed nieuws, maar bij Tourette zijn de tics vaak niet het enige of zelfs het grootste probleem. De aandoening gaat heel vaak hand in hand met een andere stoornis, zoals ADHD, OCD en, in mindere mate, autisme. “Ik denk dat wel 90 procent van de mensen die ik in de polikliniek zie, een stickertje erbij hebben,” vertelt Danielle Cath. “Soms is dat echt een bijkomende diagnose, soms eerder een snufje van iets. Maar het grijpt altijd op elkaar in, en versterkt elkaar soms.”
Toeval is dat niet. Tourette, ADHD, OCD en autisme zijn aan elkaar verwant. Het zijn ontwikkelingsstoornissen die op jonge leeftijd ontstaan, en waarbij de verantwoordelijke genen en hersenmechanismes voor een deel overlappen. Iemand met Tourette kan bijvoorbeeld het starten of stoppen van een repeterende handeling niet onderdrukken. Maar die startproblemen zijn ook een deel van ADHD, terwijl iemand met OCD juist die stopproblemen heeft.
Voor kinderen met zo’n ‘pakket’ aan aandoeningen, lijken de tics vaak het grootste probleem. Ze vallen het meeste op en pieken rond de puberteit. Maar dat verandert, vertelt Cath: “Richting je volwassen leven maken je hersenen een soort efficiëntieslag, waarbij je remsystemen herstellen. Daarnaast leer je er zelf beter mee omgaan, met of zonder behandeling. Bij het overgrote deel, zo’n 85 procent, worden tics minder heftig als ze volwassen zijn. Maar dat geldt voor de andere aandoeningen niet. De meeste volwassenen met Tourette die bij ons in de kliniek komen, doen dat niet zozeer voor hun tics maar voor klachten rondom ADHD, dwang, depressie of angst.” Het bewijst maar weer dat Tourette meer is dan vloeken, meer dan tics en meer dan het oog ziet.