Drie jaar geleden beloofden onderzoekers van De DNA dialogen ‘handvatten voor beleid’. Maar hoe vertaal je alle waarden en argumenten die zijn opgehaald naar beleid? Daarover gingen de onderzoekers in gesprek met beleidsmakers.
“Er ligt vandaag een grote kans voor ons allemaal”, benadrukt Rosanne Edelenbosch, onderzoeker bij het Rathenau Instituut aan het begin van de bijeenkomst. Ze doelt op de kans dat deelnemers – werkzaam op allerlei beleidsterreinen, in verschillende organisaties – ook echt wat aan de resultaten van de dialogen gaan hebben. Wat levert dit onderzoeksproject aan inzichten op voor beleid rondom het aanpassen van embryo-DNA?
In de afgelopen jaren gingen onderzoekers van De DNA dialogen in gesprek met veel verschillende groepen mensen, om zo argumenten en onderliggende waarden te verzamelen rondom de wenselijkheid van het aanpassen van embryo-DNA. Nu is het tijd om al die waarden en argumenten te vertalen naar beleid. Maar hoe moet die vertaling eruitzien, waar heb je wat aan als beleidsmaker of politicus? En kan dat eigenlijk wel, al die veelkleurige, complexe waarden in een politiek debat brengen waarin voor- en tegenstanders de strijd met elkaar aangaan?
Glijdende schaal
Het is een bont gezelschap dat vandaag met elkaar in gesprek gaat. Beleidsmedewerkers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de SGP, wetenschappelijk medewerkers van het RIVM, ZonMW en het Radboudumc en een kleine groep onderzoekers van De DNA Dialogen.
Er moeten nogal wat beslissingen genomen worden als het gaat om het aanpassen van embryo-DNA: want wat doen we als onderzoek mogelijk blijkt? Willen we dat dan, en zo ja onder welke voorwaarden? Hoe kunnen we de zorgen van burgers hierover meenemen en wanneer moeten we daarover na gaan denken? Nu of pas als het zich aandient?
Om de vragen wat concreter te maken, hangt er aan de muur van de vergaderzaal een groot wit vel met daarop een horizontale gele, aflopende lijn. ‘Glijdende schaal’ kunnen de deelnemers lezen in de gele lijn. Hij loopt van ‘niks kan’ naar ‘alles kan’. Daaronder staan verschillende waarden die terugkwamen in De DNA dialogen: het voorkomen van lijden bijvoorbeeld, keuzevrijheid, veiligheid, solidariteit, maakbaarheid en beschermwaardigheid. Edelenbosch legt uit: “Met het toestaan van onderzoek naar de veiligheid van de techniek schuiven de grenzen stap voor stap op, en bij elke stap staan nieuwe waarden op het spel.”
Een muur vol post-its.
Marianne Lamers voor NEMO KennislinkEdelenbosch nodigt de deelnemers uit om met post-its aan de slag te gaan: wat kun je vanuit je eigen beleidsrol met deze waarde? Ardjan Boersma, beleidsmedewerker bij de Tweede Kamerfractie van de SGP merkt op dat de waarden die wat verder op de tijdlijn zijn geplaatst eigenlijk allemaal naar voren mogen: “Wat op termijn kan, is nu al belangrijk. Daar moet je niet pas straks over na gaan denken.” Edelenbosch knikt: “Klopt, nadenken over innovaties wordt vaak afgedaan met ‘oh dat zien we dan wel’, maar je wil die doorkijk nu hebben. Met elke stap die je zet, is de kans dat je de volgende stap zet, ook weer groter.”
Keuzestress
Boersma vindt het lastig, de vertaalslag van dialoog naar beleid: “Je ziet dat zo’n dialoog veel meer naar boven haalt, zonder oordelen. Hoe kan je dit vertalen naar politiek debat waarin tegenstellingen juist worden opgezocht? Maatschappelijke dialogen gedijen niet bij voor- en tegenstanders.” Kist vertelt dat de onderzoekers spanningen ontdekten tussen verschillende waarden: keuzevrijheid en zelfbeschikking bijvoorbeeld, of keuzevrijheid en keuzelast: “We kregen vaak terug dat mensen keuzevrijheid belangrijk vonden en tegelijkertijd de hoeveelheid aan keuzes als een belasting ervaarden.”
— Evert van Leeuwen, emeritus-hoogleraar Medische Ethiek en FilosofieWaarden zijn niet in steen gebeiteld, maar zijn onderhevig aan de tijdgeest
Evert van Leeuwen, emeritus-hoogleraar Medische Ethiek en Filosofie van het Radboudumc en voorzitter van het onderzoeksprogramma Psider rondom pluripotente stamcellen ziet een spanning tussen keuzevrijheid en maakbaarheid: “We zijn onderdeel van de natuur. Het geeft ons toegang tot deze techniek, maar stelt ons ook bepaalde grenzen.” Waarden zijn niet in steen gebeiteld, benadrukt Van Leeuwen, maar zijn onderhevig aan de tijdgeest: “Sociaal ouderschap was lang dominant boven biologisch ouderschap, tot in de jaren negentig steeds meer aandacht kwam voor het zoeken naar je roots. Toen werd het biologisch ouderschap steeds belangrijker, wat in 2006 resulteerde in aangepaste wetgeving.”
Black box
Terug aan tafel, vat lector en onderzoeker bij De DNA dialogen Danielle Arets de discussie tot nu toe samen: “Hoe breng je die nuance van spanningen tussen verschillende waarden aan in het politieke debat? De veelkleurigheid en de nuance van waardeconflicten kunnen in een commissiedebat besproken worden, maar in het plenaire slotdebat ligt de nadruk op de tegenstellingen. De opbrengst uit die dialogen kan wellicht wel helpen die tegenstellingen gedetailleerder te bespreken.”
Isa de Beer van het ministerie van VWS wijst erop dat er op Europees niveau een verbod geldt op kiembaanmodificatie. Haar collega Harrie Storms licht toe: “Op een gegeven moment zal er binnen de EU mogelijk een discussie ontstaan of er voorwaarden zijn waaronder het aanpassen van embryo-DNA wél acceptabel is. Maar wij verwachten niet dat deze discussie binnen afzienbare tijd zal plaatsvinden.” Boersma vult aan: “De Europese verordening bepaalt het speelveld, maar dat is rondom dit thema nog een black box. Dat in kaart brengen van voorwaarden zou helpen, ook voor de Nederlandse context. Wat staat er politiek op het spel?” Arets: “Als die noodzaak niet gevoeld wordt, kunnen we hier nog lang doorpraten, maar dan verandert er niets.”
Geen goed of fout
Suzanne Onstwedder, wetenschappelijk medewerker bij het RIVM, geeft aan hoe belangrijk het is om zicht te hebben op het veranderende aanbod van deze techniek wereldwijd “We zagen het ook bij de NIPT: toen het wel in België kon en niet hier, gingen Nederlandse vrouwen naar België. Wat doe je als de toepassing van deze techniek elders toeneemt, en welke impact heeft dit in Europa of Nederland?”
Besluitvorming over medische innovaties als het aanpassen van embryo-DNA biedt ook een kans om een goede afweging te kunnen maken, zegt Onstwedder: “Wat is de potentiële gezondheidswinst die we ermee kunnen bereiken en sluit dat aan bij wat de behoefte is van de maatschappij? Naast technisch en klinisch onderzoek zijn ook ethische, maatschappelijke en juridische analyses noodzakelijk. Alleen door verschillende perspectieven samen te brengen, kan worden bepaald wat als verantwoord gebruik wordt gezien - nu en in de toekomst.”
Onstwedder noemt het voorbeeld van besluitvorming in publieke gezondheidsprogramma’s, zoals het hielprik-screeningsprogramma: “Daar zie je dat beslissingen over vernieuwing vaak geen keuze tussen twee overwegingen is, maar meer een balansoefening. Het is geen simpel goed of fout, maar een brede afweging wat het onder streep in totaal gaat brengen. De opbrengst van deze dialogen zet die complexiteit goed neer. Het helpt alleen al door te laten zien dat die er is.”
Bij de hielprik wordt in de eerste week na de geboorte wat bloed afgenomen uit de hiel van de baby. In een laboratorium wordt het bloed onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame ziektes.
iStock, Andrey ZhuravlevBoersma zou graag meer inzicht willen hebben in de manier waarop waarden binnen de wet worden afgewogen: “Bij de recente wijziging van de Embryowet naar aanleiding van de wetsevaluatie was er de afweging tussen beschermwaardigheid van het embryo ten opzichte van wetenschappelijke vooruitgang. Maar hoe is dat gewogen en kan dat überhaupt bij een grote wet? Zijn er tools waarmee je dat inzichtelijk maakt?”
Geen draagvlakmeting
Van Leeuwen trekt het breder: “We moeten naar een samenleving toe waarin ouders kunnen zeggen: ‘Ja, laat dit kind met deze erfelijke aandoening maar komen’ en waarin tegelijkertijd ook ruimte is voor ouders die zeggen: ‘Nee, ik kan het niet aan. Ik wil dit kind niet.’” Karien de Rooij, programmamanager bij ZonMw is dat met hem eens: “Dat is het dilemma: je wil je broer met Duchenne het leed besparen, maar je bent ook blij met je broer zoals hij is en dát hij er is. En ook: kinderen met een beperking wil je niet missen, maar je wil ook niet dat ze lijden. Toen de NIPT werd ingevoerd, woonde ik een voorstelling bij van een theatergroep met mensen met een beperking. Zij waren heel boos: ‘Mogen wij er dan straks niet meer zijn?’ Het voelt voor iedereen anders, en daar moet ruimte voor blijven.”
— Rosanne Edelenbosch, onderzoeker Rathenau Instituut
De Beer benadrukt de relevantie van De DNA dialogen: “Voor beleidsmakers is het heel nuttig om te weten hoe mensen aankijken tegen medisch-ethische kwesties. Maar het uiteindelijke besluit ligt bij de politiek.” Storms: “Daardoor is het niet altijd zichtbaar hoe de resultaten worden gebruikt. Maar wij gebruiken de uitkomsten van dit soort onderzoek in de uitwerking van wet- en regelgeving en in onze adviezen aan de minister. Zij wil weten wat zo’n dialoog heeft opgeleverd, zodat ze dat kan meewegen in beslissingen en kan gebruiken in debatten.”
Na afloop kijkt Edelenbosch tevreden terug: “Deze workshop liet ons zien dat juist die complexiteit ook interessant is voor beleidsmakers. We hoeven niet te simplificeren, beleidsmakers willen juist die rijkheid vatten. Zo’n dialoog is er om het debat te verbreden, om te laten zien wat er allemaal bij komt kijken voor burgers. Het is geen draagvlakmeting. We kunnen laten zien wat er op het spel staat en welke keuzes hier allemaal bij komen kijken. Dan kan de beleidsmaker de volgende stap zetten.”