Wat vinden lezers van aanpassen van embryo-DNA?

‘Elk kind heeft recht op DNA waar niet aan gesleuteld is.’ Of: ‘Aanpassen van embryo-DNA mag nooit door commerciële bedrijven uitgevoerd worden.’ Het zal veel NEMO Kennislink-lezers niet ontgaan zijn: onder vrijwel elk artikel van De DNA dialogen kun je reageren op stellingen die te maken hebben met de mogelijkheid om embryo-DNA aan te passen. 

Inmiddels hebben zo’n zevenhonderd lezers bijna 15 duizend stemmen uitgebracht op meer dan honderd stellingen. Wat zegt dat over onze relatie met, en verwachtingen van deze technologie? We leggen een aantal stellingen met relatief veel, of juist weinig, overeenstemming voor aan Lotte Asveld, die als universitair hoofddocent Ethiek en Biotechnologie aan de Technische Universiteit Delft werkt aan ‘verantwoordelijke innovatie’.

“Dit verbaast mij niet. Mensen staan veel meer open voor nieuwe technologieën dan onderzoekers soms denken,” vertelt Asveld in haar kamer met uitzicht op de Delftse campus. “Het interessante is dat wetenschappers vaak veel tegenstand verwachten van nieuwe biotechnologische toepassingen. Maar als je dan onderzoek gaat doen blijkt dat veel mensen er genuanceerd over denken. Ze zien positieve toepassingsmogelijkheden, bijvoorbeeld voor de gezondheid of het milieu, maar willen vooral dat de risico’s goed gereguleerd zijn. Natuurlijk blijft er ook altijd wel een kleine groep die fundamenteel tegen is, maar die is niet zo groot als soms gedacht wordt.”

Volgens Asveld maakt het in het publieke debat verschil hoe je een technologie introduceert. Bespreek je het principe van een technologie, bijvoorbeeld ‘Mag je sleutelen aan menselijk DNA?’, dan zullen mensen daar doorgaans meer moeite mee hebben dan wanneer je een specifieke positieve toepassing beschrijft, bijvoorbeeld: ‘Mag je het DNA van een menselijk embryo aanpassen om een ernstige erfelijke ziekte te voorkomen?’.

Asveld: “Interessant. Economische rechtvaardigheid is een belangrijke waarde die je vaak tegenkomt in discussies over nieuwe technologie, zeker bij biotechnologie, en dat is niet onterecht. Denk aan Monsanto (inmiddels Bayer – red.), het bedrijf dat genetisch aangepaste planten heeft gepatenteerd en met koppelverkoop van de eigen pesticides op de markt heeft gebracht. Dus die zorgen zijn heel begrijpelijk.”

Bij economische rechtvaardigheid in het geval van embryo-DNA-aanpassing zullen de stemmers gedacht hebben aan grote farmaceutische bedrijven, vermoedt Asveld. “Vaak wordt dit soort technologie met publieke middelen ontwikkeld, bijvoorbeeld op universiteiten, en komen de patenten vervolgens in handen van grote farmaceuten die hoge prijzen kunnen vragen. Dat legt beslag op het zorgbudget. En je krijgt lastige ethische situaties: ga je dure medicijnen vergoeden voor een kleine groep, of besteed je dat geld aan verbeteringen voor een grote groep zoals, ik noem maar wat, rollators?”

“DNA wordt gezien als heel bepalend voor wie je bent,” reageert Asveld. “Dat terugbrengen van biologische complexiteit tot DNA, dat zie je ook in de plantenwereld. Mensen hebben heel hoge verwachtingen van genetische aanpassing. Terwijl er zoveel andere aspecten zijn aan biologische ontwikkeling: de omgeving, of andere factoren in de cel. Het is dus allemaal niet zo maakbaar. Die verwachtingen rond DNA enerzijds, en de beperkte maakbaarheid anderzijds, dat zie je terug in de verdeelde reacties op deze stelling.”

Daarnaast moet je oppassen met grote beloftes als betere volksgezondheid of lagere zorgkosten, vindt Asveld. “Ook daar zijn de verwachtingen van nieuwe technologie vaak heel groot. DNA-aanpassing kan misschien individuele erfelijke ziektes voorkomen, maar dat is maar een klein aspect van een veel groter en complexer systeem. Het kan afleiden van het grotere plaatje: gezond eten en gezond bewegen zijn voor de volksgezondheid waarschijnlijk veel belangrijker. En de lange termijn-gevolgen van technologie zijn niet altijd wat je hoopte.” Ze noemt een voorbeeld uit de jaren zeventig van de vorige eeuw, toen betere kunstmest en aangepaste gewassen zorgden voor een ‘groene revolutie’ in het mondiale zuiden. “Uiteindelijk bleek dat de grond te hebben uitgeput.”

Moet je eerst bepalen óf je iets wil, voordat je er onderzoek naar doet? Asveld: “Dit vind ik altijd een hele ingewikkelde vraag. En de stemmers ook, gezien de verdeeldheid.” Als je onderzoek gaat doen, maak je ook een keuze, vertelt Asveld, omdat je investeert in een bepaalde richting. Maar onderzoek naar een bepaalde technologie leidt niet noodzakelijk tot de toepassing ervan: “Zoals bij genetisch aangepaste gewassen. Deze zijn in Europa alleen toegestaan voor consumptie onder hele strenge voorwaarden.”

Uiteindelijk vindt Asveld het toch beter om kennis in huis te hebben. “Zodat je met die kennis kunt bepalen wat de voordelen en de risico’s zijn van een bepaalde technologie en op die basis kunt beslissen of je het ook wil toepassen.”

Daarbij is het belangrijk om burgers tijdig mee te laten praten over de wenselijkheid van een nieuwe technologie, vindt Asveld. “Als de investering eenmaal gedaan is, kun je vaak alleen nog bijsturen, de voorwaarden van toepassing aanscherpen. Maar zolang de technologie er nog niet is, kun je in gesprek over de fundamentelere vragen, over het systeem. Bijvoorbeeld: hoe vind je dat onze gezondheidszorg eruit moet zien, welke aspecten neem je dan mee?”

“Waar we eerder wantrouwen zagen ten aanzien van commerciële bedrijven, spreekt hier veel vertrouwen uit in overheidsinstellingen,” signaleert Asveld. “Blijkbaar verwachten de stemmers dat de overheid, of instituten als de Wereldgezondheidsorganisatie of de Verenigde Naties, dit goed kunnen en zullen regelen.” Asveld vindt dat verrassend. “Uit onderzoek blijkt juist dat dat vertrouwen van veel burgers in de overheid sinds corona is afgenomen. Maar die mensen lezen misschien geen NEMO Kennislink?”

Hoe dan ook moet je blijven nadenken over potentiële negatieve gevolgen van nieuwe technologie, vindt Asveld. “Verantwoordelijke innovatie gaat erover dat je van tevoren, met alle belanghebbenden, de positieve én negatieve gevolgen probeert te bedenken.” Ze moet bij dit onderwerp denken aan het boek Brave New World van Aldous Huxley. 

“Dat is toch het ultieme doemscenario bij dit soort technologie: dat de staat mensen gaat aanpassen op basis van economische behoeftes. De meeste van mijn studenten kennen dat boek niet eens. Maar als je kijkt naar het huidige biotechnologische onderzoek, zoals pogingen om geslachtscellen te maken uit huidcellen, en de ontwikkeling van kunstbaarmoeders... Je moet blijven benoemen wat er mis kan gaan, dat moet je blijven bespreken.”