Kinderrechten dwingen ons om met een bredere blik naar de mogelijke gevolgen van het aanpassen van embryo-DNA kijken. Dat stelt hoogleraar Recht en Gezondheid Mirjam Sombroek van Doorm.
Kinderrechten zijn vaak een beetje een ondergeschoven kindje, verzucht Mirjam Sombroek van Doorm, hoogleraar Recht en Gezondheid aan Universiteit Leiden. En dat is jammer, want er is juist meer aandacht nodig voor kinderrechten, zeker als het gaat om het aanpassen van embryo-DNA. “Medische innovaties worden in Nederland al heel zorgvuldig getoetst door medisch-ethische commissies, maar deze techniek roept meer en andere vragen op.”
“Vragen die gaan over de impact op het (on)geboren kind, de ouders en de samenleving als geheel. Kinderrechten lossen deze vragen voor een deel op door met een bredere blik te kijken naar mogelijke gevolgen, voor alle partijen. Kinderrechten laten ons nadenken over de rechten van het toekomstige kind: ze gaan over een gezonde ontwikkeling, zowel op fysiek als ook op psychisch en sociaal vlak.”
Recht op bescherming
“Wij willen allemaal dat onze kinderen gezond ter wereld komen”, zegt Sombroek van Doorm. “En we willen ook voorkomen dat we in de vijfde of zesde maand van de zwangerschap alsnog moeten besluiten dat we dit niet willen, omdat het kind een ernstige erfelijke ziekte blijkt te hebben. Dat snappen we allemaal.”
“Maar stel nou dat er niemand meer ziek wordt, wat doet dat met de populatie? Wat betekent dat voor de samenleving? Of stel nou dat je een overpopulatie aan jongens of meisjes krijgt. Wat doet dat met de onderlinge verhoudingen? Wat als je mag kiezen voor een gezond kind en je repareert genen met een bepaalde aandoening; geef je daarmee ook een kwalificatie aan kinderen met diezelfde aandoening? Wat doet met de relatie tussen ouders en kinderen, broertjes en zusjes?”
Maar weinig artsen, juristen, beleidsmakers en soms zelfs wetenschappers weten dat Nederland in 1995 het Kinderrechtenverdrag heeft ondertekend, vertelt Sombroek van Doorm: “Daarin staat onder meer dat kinderen recht hebben op de grootst mogelijke mate van gezondheid en op leven, overleven en ontwikkeling. Ook hebben ze het recht om mee te praten als het gaat om maatregelen of beslissingen die over hen gaan. De Nederlandse staat heeft op basis van dit kinderrechtenverdrag de verplichting om kinderen te beschermen, nu en tegen mogelijke risico's in de toekomst.”
Er is niet voor niets een apart verdrag voor kinderen: “Kinderen zijn extra kwetsbaar; dit verdrag is er om kinderen wereldwijd te beschermen. Eventuele schade die ze zouden kunnen oplopen door een innovatieve, klinische proefbehandeling kan voor kinderen veel grotere gevolgen hebben dan voor volwassenen, omdat ze nog in ontwikkeling zijn. Soms kan je de effecten van innovaties van tevoren nog helemaal niet overzien. Dat geldt ook voor het aanpassen van embryo-DNA.”
Volgens het Kinderrechtenverdrag hebben kinderen in Nederland het recht om mee te praten als het gaat om maatregelen of beslissingen die over hen gaan.
Magnific, pressfotoVeel open vragen
Omdat we soms nog veel te weinig weten over de mogelijke risico’s voor kinderen in de toekomst, vragen ingrijpende, medische innovaties als het aanpassen van embryo-DNA om een multidisciplinaire aanpak, betoogt de hoogleraar: “E zijn nog zoveel open vragen. Die vragen kunnen artsen of gen-wetenschappers niet alleen beantwoorden. Dat zijn ook andere wetenschappers voor nodig; dit vraagt om een samenwerking tussen ethici, sociaal wetenschappers, economen, maar ook juristen. Juristen zijn bij uitstek degenen die algemene belangen kunnen afwegen tegen individuele belangen. Wij kijken naar welk gewicht we toekennen aan bepaalde belangen in een bepaalde specifieke situatie.” Ze noemt een voorbeeld: “Wat doen we als samenleving als zo’n behandeling heel duur is en niet wordt vergoed? Leggen we bij zo’n beslissing de rechten van een kind wel voldoende in de weegschaal, en moet er niet een extra gewichtje bij voor kinderen?”
Sombroek van Doorm pleit voor een ‘multidisciplinaire impact analyse’: “We moeten gezamenlijk gaan kijken naar alle mogelijkheden: wat kan er allemaal, met welke gevolgen? In hoeverre moeten kinderen een proefkonijn zijn? Wat vinden zij er zelf van?”
“Wat betekenen de leeftijdsgrenzen die we hebben vastgelegd in de wet voor toepassing van deze techniek? Hoe gaan we om met embryo’s die nog niet zelf kunnen beslissen? Wie heeft daar zeggenschap over? In Nederland is een mens vanaf de geboorte een rechtssubject, embryo’s worden beschermd door de Embryowet. Hebben we dat voldoende ingekaderd? Letten we voldoende op mogelijke psychische risico’s van de techniek, zoals we bijvoorbeeld zagen bij donorkinderen die door foutief handelen van een vruchtbaarheidskliniek meer dan 25 halfbroertjes en -zusjes bleken te hebben? Dat had op alle betrokken een grote psychologische impact.”
In Nederland is een mens vanaf de geboorte een rechtssubject, embryo’s worden beschermd door de Embryowet.
Magnific, tirachardzInterdisciplinaire aanpak
Het zijn grote keuzes die wensouders moeten maken, als het gaat om toepassing van deze techniek: “Je kan natuurlijk zeggen: als ouders dat nou graag willen en ze kiezen ervoor om hun embryo genetisch aan te passen, wat is dan het probleem? Maar waar beslissen zij eigenlijk over? Zij zouden geïnformeerde toestemming moeten geven, maar zijn vaak niet écht geïnformeerd, want we hebben niet alle mogelijke risico's van alle partijen in beeld.”
Een multidisciplinaire aanpak vraagt ook wat van de overheid: “Wet- en regelgeving zou niet fragmentarisch per sector moeten werken, maar zou die hele interdisciplinaire aanpak moeten verwoorden en in kaart brengen. Dat is nog best wel een uitdaging, ook juridisch.”
Kinderen kunnen een perspectief op leven geven dat volwassenen niet als zodanig ervaren
Omdat we niet alle gevolgen kunnen voorzien, is het belangrijk dat we in wet- en regelgeving over de techniek niet alles vastzetten, zegt Sombroek van Doorm: “Laten we omarmen dat dit een dynamische en een organische ontwikkeling is. We gaan op de weg zeker hinderpalen tegenkomen en zaken ondervinden waar we nog niet op waren voorbereid.” Ze ziet de brede blik die het kinderrechtenverdrag hanteert ook als een ‘rijke voedingsbodem’ voor maatschappelijke dialogen: “Daardoor worden deelnemers nog beter bekend met alle mogelijkheden die er zijn.”
Een laatste advies aan de onderzoekers van maatschappelijke dialogen: laat ook kinderen meepraten: “Kinderen hebben het recht om betrokken te worden bij alle maatregelen die er genomen worden en die hen raken. Zie het ook als een kans: kinderen kunnen een perspectief op leven geven dat volwassenen niet als zodanig ervaren. Ik zie dat kinderen over zaken als gezondheid en welzijn goede informatie kunnen geven en soms zelfs beter dan volwassenen.”
In wiens belang?
Wetenschappers in Nederland kijken met grote zorgen naar de ontwikkeling in de landen om ons heen waar veel geld wordt verdiend in de ‘voortplantingsindustrie’. In wiens belang zijn deze ontwikkelingen eigenlijk?
