Wat als de maatschappij er niet voor jou is? Mensen met een (on)zichtbare beperking hebben daar veel last van. Van de beperking zelf, en van het stigma dat daarbij komt.
Willem (23) is geboren met een herseninfarct dat een deel van zijn lichaam verlamde. Zijn rechterhand zit vast in een verkramping en kan hij niet goed gebruiken. Zijn rechterbeen is korter dan zijn linker, en ook op sommige cognitieve vlakken zoals rekenen kon hij in zijn jeugd minder goed meekomen met leeftijdsgenoten. De beperking zelf is echter maar de helft van zijn verhaal. Waar hij meer last van heeft, zijn de negatieve vooroordelen over hem. Die hij uiteindelijk ook zelf begon te geloven.
“Mensen vonden mij een beetje eng, omdat ik er anders uitzag”, vertelt hij me over zijn tijd op de basis- en middelbare school. “Ze zochten minder contact met mij en als ik dat zelf deed, praatten ze minder tegen mij dan tegen de anderen.” Toen Willem op zijn zestiende ook nog last kreeg van epileptische aanvallen en niet meer zonder begeleiding het huis uit kon, slonk zijn sociale kring nog meer.
“Ik miste vrienden om me heen”, vertelt hij. “Ik zag dat mijn zus en andere jongeren die wel hadden en vroeg me af wat zij deden dat ik niet deed.” Hij begon te zoeken naar wat hij ‘moest verbeteren’ zodat mensen hem leuk zouden vinden. “Moest ik socialer worden, meer grappen maken?” Langzaam begon hij zichzelf steeds meer te zien als een last en ging hij zichzelf ook zo behandelen. “Ik werd streng voor mezelf en stelde hoge eisen. Als ik een foutje maakte, dan schold ik mezelf uit. Ik heb mezelf ook een tijd geslagen. Die oordelen hebben echt wat met me gedaan.”
Vertrouwen op vooroordelen
Het verhaal van Willem staat niet op zichzelf. In 2020 voelde ruim een op de drie mensen met een beperking zich wekelijks eenzaam. Ruim een op de tien voelt zich dagelijks eenzaam. Enerzijds komt dat doordat de maatschappij in praktische zin niet op hen is ingericht, bijvoorbeeld door rolstoeltoegankelijke of prikkelarme plekken of overheidscommunicatie in begrijpelijke taal. Anderzijds komt dat door het stigma dat er kleeft aan mensen die door een beperking minder makkelijk meekomen in de maatschappij.
Stigma raakt mensen met een beperking op verschillende domeinen, vertelt Roy Willems, universitair docent Gezondheidspsychologie aan de Open Universiteit. Publiek stigma gaat over hoe de omgeving reageert op iemand met een beperking, zoals vermijden, belachelijk maken of buitensluiten. ”Daarnaast kennen we het institutioneel stigma – discriminatie door instanties of organisaties, zoals ontoegankelijke gebouwen, minder kansen op de arbeidsmarkt, ongelijke behandeling in het onderwijs – en stigma door associatie: wanneer directe naasten ook gediscrimineerd worden; bijvoorbeeld ouders die onterecht verantwoordelijk worden gehouden voor de beperking van hun kind.”
Al die ervaringen van stigma kunnen uiteindelijk resulteren in zelfstigma, waarbij je het stigma internaliseert en onderdeel maakt van je identiteit. Zelfstigma kan zich uiten in zelfhaat, sociale isolatie, of ander destructief gedrag. “De combinatie van structurele uitsluiting, negatieve ervaringen met instanties of directe relaties en het gevoel dat je de enige bent die dit ervaart, kan ervoor zorgen dat je je zelfs met een ondersteunend netwerk diep eenzaam kan voelen.”
Stigma’s doorbreken
Willem heeft veel last gehad van zo’n zelfstigma. Dat begon al op jonge leeftijd, en hij weet nog precies wanneer. Op zijn basisschool zag hij een video over scheidende ouders. Voor één van de koppels bleek hun kind met een beperking te belastend voor hun relatie. “Het idee dat mensen met een beperking een last zijn voor anderen heb ik toen meegekregen.” Toen later zijn eigen ouders gingen scheiden, nam hij dat zichzelf daarom heel erg kwalijk.
Hij durfde die angst gelukkig direct met hen te delen. “Zij hebben me toen heel duidelijk gezegd dat hun scheiding niet aan mij lag. Dat was heel fijn om te horen.” Tegenwoordig is Willem vaker open over zijn gevoel, maar ook over wat hij wel en niet kan en wat hij nodig heeft. Hij merkt dat het beeld dat mensen als eerste indruk over hem hebben daardoor snel verandert. “Mensen zijn dan verbaasd dat ik eigenlijk best veel kan en doe, ondanks mijn beperking. Ze krijgen zelfs respect voor me.”
Dat is een wereld van verschil met vroeger. “Toen ik kleiner was en ik ergens aan mee wilde doen, werd er standaard gezegd: ‘We moeten minder goed spelen, want Willem komt erbij.’” Hij gelooft dat het vast niet vervelend bedoeld was. “Maar omdat ik daardoor toch altijd een beetje buiten de boot viel, voelde dat toch niet fijn.” Hij had het prettiger gevonden als mensen hem normaal zouden behandelen, of zouden vragen hoe ze rekening met hem konden houden.
Onderzoeker Willems snapt die wens. “Je kan beter vragen hoe het gaat of wat iemand nodig heeft in plaats van aannames te doen.“ Er zijn echter maar weinig mensen die die vragen stellen. “Meestal uit angst om iets verkeerd te zeggen. Ze realiseren zich niet dat niets zeggen vaak pijnlijker is.” Je kan volgens hem beter door het ongemak heen gaan. “Het is oké om toe te geven dat je niet weet hoe iets voor een ander is, maar je het wel graag wil begrijpen.” Dat kan moeilijk zijn, erkent Willems, “maar bedenk je dan eens hoe lastig het wel niet voor de ander moet zijn.”
Steun van de omgeving
Dat mensen met een beperking vaker sociaal contact missen, heeft dus niet alleen te maken met stigma’s en ongemak, maar ook met onwil vanuit de ander, vertelt Willems. “Het sentiment is toch vaak dat het ‘prima’ is als iemand een beperking heeft, zolang anderen er maar geen last van hebben.” De universitair docent kent dat niet alleen vanuit zijn onderzoek, maar ziet het ook bij zijn zoon met autisme. “Ik word dagelijks geconfronteerd met hoe zijn directe omgeving niet altijd goed aansluit bij wat hij nodig heeft.”
— Roy Willems, universitair docent Gezondheidspsychologie
De onderzoeker is om die reden actief geworden in de medezeggenschapsraad van de school van zijn zoon om bij te dragen aan inclusiever onderwijs voor kinderen met extra ondersteuningsbehoeften. “Dat zijn kleine dingen die je kan doen voor de gemeenschap om het stigma en de eenzaamheid wat te verminderen. ”Niet iedereen kan zich op diezelfde manier inzetten, snapt hij. “Het kan ook kleiner: kijk rond in je buurt, je straat, je familie. Doe iets voor je eigen groep. Hoe klein ook, het kan helpen.”
Willem heeft op die manier ook veel aan zijn ouders gehad. “Ze probeerden me altijd te overtuigen dat ik een goed mens ben.” Zijn moeder vond daarnaast organisatie Join Us, die jongeren helpt een sociaal netwerk op te bouwen en te onderhouden. Daar gaat hij nu om de week heen. “We praten over serieuze dingen, maar we lachen ook gewoon lekker met elkaar. In de winter doen we activiteiten binnen. In de zomer spreken we vaak in een park af en dan nemen de begeleiders drinken en eten mee. “
Eigen regie
Een ander mooi voorbeeld is Hedie (55). Ze leefde tot haar 34e een normaal leven, totdat ze in een ernstig auto-ongeluk terechtkwam en waar ze een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) aan overhield. Ze heeft alles weer opnieuw moeten leren maar noemt zichzelf inmiddels weer ‘leuk opgedroogd’. Toch zijn er bepaalde aspecten waar ze nog steeds veel last van heeft. Voornamelijk de grote hoeveelheid prikkels in de samenleving die ongefilterd haar brein binnenkomen. Gewoon een avondje naar het café of uit eten zit er voor haar daarom niet in.
Ze besloot daarom om een chillcafé op te zetten. Een avond waarbij eens per maand een kroeg wordt omgetoverd tot een rustige plek voor iedereen die daar behoefte aan heeft. Door bijvoorbeeld prikkelgevoeligheid, sociale angsten, gehoorproblemen of andere redenen. Muziek zachter, geen felle lichten, niet te veel drukte en geen dansende mensenmassa. “Niet als therapie- of lotgenotensessie”, benadrukt ze, “maar om mee te kunnen doen in de samenleving.” Willems reageert enthousiast als ik hem hierover vertel. “Dit is een vorm van empowerment! Zelf een omgeving creëren waarin je kan meedoen en de controle terugpakt.”
Willem heeft diezelfde positieve instelling. Als ik hem vraag wat hij mensen wil meegeven die zich in hem herkennen, reageert hij dat ze vooral in mogelijkheden moeten denken. “Er zijn heel veel wegen die je kunt bewandelen. Als het niet linksom kan, dan kan het vaak wel rechtsom. Er zijn altijd mogelijkheden om te stralen.” Ook adviseert hij mensen om er vooral over te praten en jezelf te leren kennen. “Bijvoorbeeld door boeken te lezen over zelfliefde of verwerking.”
‘Mis met mij’
Het gaat inmiddels een stuk beter met Willem. Na een operatie en veel fysieke oefeningen werkt zijn rechterbeen steeds beter mee. Ook heeft hij inmiddels goede medicatie tegen zijn epilepsie, en ziet hij de vrienden van Join Us regelmatig. Daarnaast geeft hij snowboardles aan mensen met een fysieke beperking via de Bibian Mentel Foundation én heeft hij een modellencontract.
Al deze veranderingen hebben niet alleen impact gehad op fysiek en sociaal vlak maar ook op zijn zelfbeeld. “Eerst dacht ik dat ik niet zoveel waard was. Dat heb ik nu gelukkig steeds minder.” Hij zou ook niet meer zeggen dat hij eenzaam is. “Ik praat makkelijker met mensen en neem meer initiatief. Maar het belangrijkste is dat ik heb geleerd dat ik gewoon een goed mens ben, en dat er eigenlijk niet zoveel ‘mis’ met mij is.”
Naar verbinding
Je ziet het niet altijd op het eerste gezicht, maar bijna de helft van de mensen voelt zich eenzaam. In deze serie onderzoeken we om wie het allemaal gaat, en wat we als samenleving kunnen betekenen.
